Glossari bàsic per a persones afectades per HIV/Sida

Presentació

De l’experiència pròpia com a persona afectada per l’HIV, i a partir de l’atenció i relació amb altres persones en situació similar a la meva, sovint he vist com sorgien preguntes sobre què volia dir tal terme o tal altre que el metge ens deia en el curs d’una visita o que podia llegir en un prospecte o revista. Va ser així que vaig començar a confegir una relació de termes que em semblaven els més usuals i vaig pensar que podia ser oportú de donar-los una forma més completa i estructurada perquè també pogués ser útil a altres persones. Particularment, a gent que comença a introduir-se en la comprensió d’aquest munt de paraules especialitzades que, en un primer moment, poden provocar fins i tot desorientació i dificultar l’adopció de decisions, fet tan important com freqüent a l’hora d’assumir la pròpia malaltia i el tipus de tractament a seguir.

Delimitar l’abast del camp terminològic específic de l’HIV i la sida no és fàcil. Moltes de les paraules que hi són habituals ho són també, alhora, d’altres especialitats o àmbits sanitaris, tret, és clar, dels aspectes relatius directament a la ciència de l’HIV o els tractaments antiretrovirals fins ara disponibles. És per això que aquest treball no pretén ser exhaustiu i que moltes paraules bàsiques no hi figuren si no hi tenen una relació molt especial o un ús molt habitual en el medi sanitari o la literatura clínica sobre HIV/sida. Tot i així, he procurat abastar alguns camps semàntics per tal d’evitar consultes paral·leles en altres obres que podrien fer perdre el que per a mi és molt important: la utilitat d’aquest treball en aquell precís moment en què es necessita. I és que, d’altra banda, moltes paraules es poden trobar amb tota normalitat en un diccionari general, una enciclopèdia o un diccionari especialitzat de medicina, encara que amb una redacció de les definicions no específicament orientada ni relacionada amb la casuística de l’HIV i la sida com aquí he intentat.

Per consegüent, un glossari com aquest pot ser útil en la mesura que es basa en la idea de recollir el vocabulari bàsic i usual amb què moltes persones HIV+ es veuen familiaritzades, ja sigui mèdic, farmacològic, com també social, associatiu o legal, que també he procurat de recollir mínimament. Per tant, aquest opuscle no és un diccionari, ni una obra de caràcter terminològic; tampoc no pretén normalitzar o prioritzar uns termes enfront d’uns altres, per bé que com és natural hi trobareu les formes correctes quan aquestes existeixen. L’únic objectiu és facilitar la comprensió de termes, d’expressions i sigles que, tant en català com en anglès (i les seves equivalències) s’han convertit en una mena d’estàndard al si de la mateixa comunitat de persones afectades i del medi sanitari, com de la literatura ingent que sobre HIV/sida apareix diàriament en portals d’Internet, congressos, publica cions, etc., i que, com la mateixa sida, sovint no coneixen fronteres i són d’ús comú arreu del món.

Val la pena de recordar un cop més que qualsevol informació recollida aquí no pretén mai de substituir la relació que puguem tenir amb el nostre metge o metgessa, infermer o infermera, sinó que vol contribuir a millorar-la i fer-la més àgil i conscient. Si amb això es pot assumir i entendre millor la pròpia malaltia, i se’n deriva una millor gestió i presa de decisions, aleshores la utilitat d’aquest treball haurà estat aconseguida.

Per acabar, em cal fer un breu capítol d’agraïments per les aportacions i el suport de molta gent. Entre tants, d’Albert Jiménez o Joan Colom (del Departament de Sanitat) o del Rubèn Tosoni i l’Associació Gais Positius, que m’han animat tothora a anar completant aquest treball i a publicar-lo. Però d’una manera especial, vull donar les gràcies a Santi Pau per la seva contribució al format i l’estructura de l’obra, i a Jérôme Derulle-Dosda per les equivalències i fonts documentals en francès. A ells dos, i a la Míriam, la Núria i la Laura, companyes de feina que m’han aguantat i disculpat la dedicació a aquest treball, m’agradaria dedicar-los aquesta publicació com a amic que se’ls estima, perquè m’hi han donat més que un simple suport material. I també, evidentment, vull dedicar-la a tothom qui, afectat com jo o no, treballa cada dia per ajudar a superar l’HIV i la sida